Brasileira com a 'pior dor do mundo' revela que quadro 'voltou a estaca zero': 'Voltei a reconsiderar eutanásia'

"Comparando a dor atualmente, e quando ela teve aquela pequena redução, ela continua muito maior. Ela voltou a ser o que era antes, tão insuportável quanto. Na realidade, durantes esses quase 12 anos que eu tenho a crise, a dor foi só piorando ao longo do tempo. Porque é realmente assim que acontece: o nervo vai perdendo a capa dele, ficando cada vez mais desprotegido e consequentemente a dor vai aumentando com o tempo", explicou.

"A tendência da dor é, realmente, ir aumentando. E eu não sei aonde isso vai parar, porque ela já aumentou ainda mais. Às vezes eu acho que não tem como piorar, mas sempre tem", refletiu.

Para finalizar, ela revelou que voltou a considerar a eutanásia, mas não tomará nenhuma decisão sem antes finalizar o atual tratamento: "Tá só piorando e por esse motivo eu voltei a considerar eutanásia, mas ainda irei me dedicar 100% a esse último tratamento que me propus a fazer".

A veterinária tinha 16 anos quando teve a primeira crise de neuralgia do trigêmeo. Os pais pensavam que o incômodo intenso estava relacionado a uma infecção por dengue. “Eu sentia uma dor muito forte do lado esquerdo do meu rosto. Eu me apoiava no sofá da minha avó e gritava de dor. Esperneava, batia as pernas e chorava de tanto que doía”, lembra.

A possibilidade de dengue foi descartada quando os episódios se tornaram recorrentes. Arruda procurou por um especialista que pudesse dizer o que estava acontecendo, mas o diagnóstico só aconteceu depois que ela passou por 27 médicos e teve crises por quatro anos.

A neuralgia do trigêmeo é uma doença em que há uma disfunção do nervo trigêmeo ou V par craniano, que é responsável por conduzir a sensibilidade do rosto até o cérebro. Ela é nomeada como a “pior dor do mundo”, por causar um intenso desconforto na face, beirando o insuportável.

“É como se fossem facadas e choques elétricos no rosto. A dor dura de segundos a minutos, mas como são centenas de crises durante o dia, esses choques emendam um no outro e dói constantemente. As crises são tão fortes que, na maioria das vezes, eu desmaio e vomito bastante”, relata Arruda.

A pior crise da veterinária quase a levou à morte, quando ela tentou cometer suicídio ao não aguentar mais a condição. “Enfiei um bisturi no meu pescoço porque queria me matar. Cortei a minha jugular e meu marido me encontrou caída, toda ensanguentada e me levou para o hospital”, relata.

Arruda ficou internada dois meses em uma clínica psiquiátrica para receber o tratamento adequado para a depressão profunda que desenvolveu devido à doença.

Quando a primeira entrevista com a veterinária foi publicada na Marie Claire, em março deste ano, ela explicou que demorou cerca de três anos após o diagnóstico da doença para ser operada pela primeira vez. A cirurgia é uma das opções de intervenção da condição.

“A minha primeira cirurgia foi a descompressão microvascular do lado esquerdo, que era o que eu tinha mais dor. Só que mais ou menos 15 dias depois do procedimento cirúrgico, eu estava internada de novo, com as mesmas dores”, lamentou.

A veterinária continuou tendo crises de dor por mais um ano até que a mesma equipe de neurologia decidiu realizar uma outra cirurgia. Só que, dessa vez, o procedimento cirúrgico seria do lado direito.

“Fiz uma rizotomia por balão, que consiste em colocar o balão no gânglio do nervo, inflar e, então, ele seria morto. Uma semana depois, eu estava com dor de novo. Não tinha resolvido nada”, relatou. Naquele momento, ela ouviu da equipe de neurologia que não havia mais nada a ser feito para melhorar o seu quadro.

A mineira precisou ir ao hospital diversas vezes para receber medicações devido à dor causada pela neuralgia do trigêmeo, até que foi submetida novamente a mais uma cirurgia depois de ter uma parada respiratória internada, devido à quantidade de remédios usados. Ela passou pela neurólise por fenolização dos dois lados do rosto.

O procedimento cirúrgico consiste na aplicação de um tipo de álcool no nervo trigêmeo, fazendo com que ele fique sem resposta. “Do lado direito, eu tive uma paralisia e não sinto mais dor. Já no esquerdo, eu ainda tenho muita dor”, explica.

Até passar pela nova fase de tratamento com Barros, a rotina de Arruda consistia em idas e vindas ao pronto-socorro para ser medicada na veia quando as altas doses de morfina tomadas em casa, junto com os adesivos de fentanil, não resolviam. Em paralelo, começou a se desenhar o plano para realizar a eutanásia na Suíça.

Com a repercussão do caso, o médico intervencionista da dor Carlos Marcelo de Barros, presidente da Sociedade Brasileira para Estudo da Dor (SBED) e diretor clínico da Clínica da Dor da Santa Casa de Alfenas, conheceu o caso de Arruda.

“A exposição do sofrimento dela está abrindo a mente das pessoas em relação a milhões de brasileiros que sofrem de dor crônica refratária a tratamentos. Infelizmente, casos assim não são incomuns”, reflete o especialista.

O médico conta ter recebido mais de 50 pedidos no Instagram para auxiliar a veterinária, além de ter sido procurado por um deputado com um projeto de lei relacionado a políticas públicas para dor crônica e pelo diretor da Santa Casa de Alfenas.

Arruda aceitou a proposta de intervenção do especialista e foi internada na última segunda-feira (8), na Clínica da Dor da Santa Casa de Alfenas. Na quarta-feira (10), ela foi levada para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da instituição, mas não em decorrência da neuralgia do trigêmeo em si.

“O tratamento vai levar de semanas a meses. Essa primeira fase é para tentarmos tirar a paciente desse sofrimento agudo. São medicamentos endovenosos que funcionam como potentes analgésicos e têm alguns eventos adversos e, por isso, precisam ser infundidos em UTI. Ela não vai à UTI pela condição clínica dela, mas por precaução em relação aos remédios”, explica Barros.

O médico intervencionista da dor esclarece que essa primeira fase não é a solução para o sofrimento que a veterinária sente, mas é o começo do processo. Após esse período de infusão de medicamentos potentes, abre-se um novo leque de oportunidades.

“Podemos optar por agir novamente no nervo fazendo uma rizotomia [procedimento que consiste em 'matar' o nervo] por balão ou por radiofrequência. Se isso não for opção para ela, porque já fez tratamentos parecidos antes, buscaremos por terapias como o implante de uma bomba de morfina dentro do sistema nervoso central, colocando o medicamento diretamente ali e potencializando sua eficácia”, detalha.

Ainda segundo Barros, outra opção de tratamento é por meio de neuroestimuladores. “É um dispositivo que se coloca junto ao nervo e, através da estimulação, ele perde a transmissão do estímulo doloroso. Se nada disso resolver, podemos optar ainda por procedimentos cirúrgicos no cérebro, como o implante de estimuladores a nível cerebral e outros tipos de cirurgia”, completa.

O intuito dessas intervenções é partir dos procedimentos menos complexos aos mais desafiadores, de acordo com a resposta da paciente. Barros esclarece que Arruda está sendo tratada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), logo, não está tendo despesas com o processo. No futuro, a instituição pode precisar arrecadar recursos financeiros para que a paciente tenha acesso a determinadas intervenções, mas nada por agora.

“Procurei esse tratamento, que me foi sugerido, para minimizar minhas dores o máximo possível para eu aguardar o momento da eutanásia. Eu não desisti dela. Me perguntaram se eu desistiria do suicídio se a dor reduzir em 50 a 60%. Eu disse que sim. Mas acho que é um processo muito longo e que não reduz a dor”, desabafa Arruda.