'Já tive 3 AVCs e precisei amputar os dedos das mãos e dos pés'

Claudia tinha um ano e sete meses quando começou a apresentar uma forte dor de garganta. Os pais a levaram a um hospital de Novo Hamburgo, no Rio Grande do Sul, e a infecção foi tratada com amoxicilina.

“Depois de um tempo, eu comecei a apresentar alguns roxos pelo corpo e apareceu um no meio do testa. Meus pais decidiram me levar novamente ao hospital e, então, começou uma bateria de exames para tentar descobrir o que eu tinha”, relata.

Os médicos suspeitavam de leucemia, lúpus ou púrpura trombocitopênica idiopática por causa das plaquetas baixas. Por meio dos exames, descobriram que era a última opção. A influencer digital também estava com anemia, mas o tipo da doença não foi investigado.

“A púrpura trombocitopênica idiopática é uma condição autoimune, em que o sistema imunológico da pessoa passa a reagir contra as plaquetas, causando uma queda significativa do seu número”, explica o hematologista Celso Arrais, do Hospital Nove de Julho.

Como aconteceu com Claudia, os principais sintomas dessa doença são manchas roxas pelo corpo e possíveis sangramentos em mucosas. “É importante enfatizar que o risco de sangramento com essa doença é desses mais superficiais, na pele e nas mucosas e não de sangramentos graves e internos”, reforça o especialista.

Embora a púrpura trombocitopênica idiopática tenha sido diagnosticada corretamente, Claudia relata que o tratamento da doença foi feito incorretamente.

“Eles fizeram transfusão de sangue com plaquetas, o que ocasionou trombose. Meus rins pararam, eu estava fazendo xixi com sangue e cada vez mais gelada. Parecia que estava morrendo aos poucos”, lembra.

Os pais da influenciadora digital mostravam as fraldas da filha com sangue, aflitos e os médicos diziam para eles não se preocuparem porque era apenas um dos sintomas da doença.

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Claudia chegou a ter alta do hospital mesmo sem melhorar. “Eu estava com todos os dedos roxos. Algumas partes deles já estavam pretas, parecia que a qualquer momento iriam cair das minhas mãos”, conta.

Quando a mãe tentou dar banho na filha em casa, ela percebeu que a garotinha tirava a mão de dentro d’água por estar com dor. Ao ligar para os médicos do hospital, eles diziam que já haviam feito tudo o que podiam.

“Meu pai, que é uma figura pública, teve que ligar no hospital e quase implorar para que eles me atendessem. Quando chegamos lá, a médica o cobrou mais uma vez na emergência. Ele assinou um cheque e pediu para que ela me salvasse”, conta.

Um cardiologista ficou em choque com o estado de Claudia e tentou aplicar medicamentos em seus pulsos e tornozelos para o sangue voltar a ser bombeado para suas mãos e pés. Só que não resolveu. Nesse meio tempo, uma enfermeira abordou os pais da influenciadora digital e disse para eles a levarem para um hospital melhor.

Claudia foi levada para um hospital em Porto Alegre, ainda no Rio Grande do Sul. “Cheguei lá com menos de 1% de chance de vida. Os médicos falaram que só um milagre faria eu escapar. Fiquei em coma induzido por 40 dias”, relata.

Os médicos chegaram a dizer para os pais de Claudia para eles se despedirem da filha, pois ela não iria resistir. Até que um dos 14 especialistas que estavam acompanhando o caso encontrou uma alternativa.

“Ele falou que eu tinha chance de sobreviver se eles amputassem minhas mãos e meus pés, caso contrário poderia dar uma infecção generalizada ou algo pior. Foram cinco cirurgias até bombear o sangue”, explica.

Inicialmente, a amputação seria nos pulsos e tornozelos, mas Claudia ficou com a primeira falange de todos os dedos das mãos. O mindinho e dedão do pé esquerdo também foram preservados, bem como o mindinho do pé direito.

A recuperação de Claudia corria dentro do esperado quando ela acabou tendo o primeiro acidente vascular cerebral (AVC). Já com um pouco mais de dois anos, ela acabou tendo o segundo com trombose de carótida. Foi o mais forte e ela tem sequelas até hoje.

“Tenho falta de força no lado esquerdo do corpo, tanto no pé e na perna quanto no braço e na mão”, explica a influenciadora digital.

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O terceiro acidente vascular cerebral aconteceu quando Claudia estava entrando na fase adulta, com 18 anos. Ela não sabe explicar a causa dos dois primeiros AVCs, mas a do terceiro é uma condição descoberta na adolescência chamada vasculite.

“Os dois AVCs da infância são uma incógnita. Pode ter sido devido ao erro médico, medicações que eu tomava na época ou da própria púrpura trombocitopênica idiopática”, esclarece.

Claudia estava no ensino fundamental quando começou a ter coceira nos dedos das mãos e dos pés. “Pensei que era normal até que eles começaram a ficar roxinhos e quando eu tomava banho ardia bastante”, conta.

Ao mostrá-los para a mãe, ela lembrou do que a filha passou na infância e a levou para o hospital em Porto Alegre onde havia sido tratada. Descobriu-se, então, que a influenciadora digital tem uma doença chamada vasculite.

“A vasculite é a inflamação dos vasos sanguíneos, que são importantes por levar sangue rico em oxigênio e nutrientes para os tecidos a fim de que eles desempenhem sua função adequada”, explica o reumatologista André Ramos, da BP - A Beneficiência Portuguesa de São Paulo.

Quando ocorre a inflamação dos vasos sanguíneos, o fluxo de sangue não chega da mesma forma até os tecidos e, consequentemente, a função deles é prejudicada. Essa consequência pode ser temporária ou definitiva.

Os sintomas da vasculite variam de acordo com o vaso sanguíneo que está sendo afetado. Por exemplo, se a doença acomete uma artéria que vai para o cérebro, pode não chegar sangue o suficiente na região e a pessoa ter um AVC, como aconteceu com Claudia.

“O AVC é uma das principais manifestações desse tipo de doença, principalmente porque ele pode acontecer em pessoas que você não espera que aconteça, como mulheres jovens”, reforça André Ramos.

Há ainda os sintomas como se a pessoa estivesse com uma inflamação geral, como fadiga, mal-estar, febre, emagrecimento e suor noturno excessivo.

O tratamento principal da vasculite é com corticóide, mas outros medicamentos podem ser usados de acordo com o tipo de vaso sanguíneo que está inflamado.