Caroline Ribeiro sobre a esclerose múltipla: ‘É um diagnóstico triste e pesado, mas não é o fim’

A esclerose múltipla é uma doença crônica autoimune do sistema nervoso central. Ela se manifesta quando os anticorpos da pessoa atacam a bainha da mielina, uma estrutura que reveste os axônios, nome que se dá ao prolongamento dos neurônios, responsáveis por conduzir os impulsos elétricos do sistema nervoso central para o corpo e vice-versa.

Quando isso acontece, aparecem sintomas de acordo com a área atacada. Entre os mais comuns estão: dormência em uma parte do corpo, alterações visuais, desequilíbrio, perda de força e dificuldade de controlar a bexiga ou o intestino — Carol praticamente gabaritou a lista. A condição acomete três mulheres para cada homem e, no Brasil, cerca de 40 mil indivíduos.

No imaginário coletivo, o pouco que se sabe sobre a doença é estigmatizante. Trata-se de um resquício de quando não havia tratamento para a EM. A pessoa, em geral jovem, sofria uma série de surtos e perdia funções progressivamente, até ficar acamada. O prognóstico começou a mudar em 1993, quando foi desenvolvido o primeiro remédio especificamente para a condição. De lá para cá, outros fármacos apareceram, oferecendo uma boa qualidade de vida mesmo para um quadro incurável.

No dia 10 de abril de 2024, Carol não sabia de nada disso. Quando o neurologista pronunciou “esclerose múltipla” após uma bateria de exames, a modelo perdeu o chão, mas ‘tentou se fazer de forte’. O profissional de saúde, neurocirurgião, não deu a notícia de uma maneira otimista.

Quando chegou em casa, se desesperou. Foi pro Google e, entre relatos positivos e negativos, enxergou uma luz no fim do túnel. Com a ajuda da amiga, modelo e médica geriatra Ana Claudia Michels — a quem Carol se refere como “anjo”, com os olhos marejados — encontrou um neurologista clínico acolhedor e deu início ao tratamento.

Desde então, já fez duas aplicações com um remédio imunobiológico que reduz a imunidade, de modo que o organismo para de atacar a si próprio. “Antigamente, os imunossupressores tiravam toda a tua imunidade. Já o imunomodulador se concentra especificamente em dois ou três linfócitos para que você não fique totalmente exposta a outras doenças. Mas mesmo assim te afetam de forma muito forte”, explica a modelo.

Além disso, passou a fazer um tratamento hormonal para controlar sintomas que a incomodavam principalmente no ciclo menstrual e fez mudanças no estilo de vida. Carol adotou uma rotina de exercícios, alterou a dieta e começou a fazer terapia pela primeira vez na vida. Os resultados, para ela, são visíveis: “Nesse período, eu adoeci uma única vez, de uma gripe. Em termos de saúde física e mental, eu estou muito melhor do que há dois anos”.

A seguir, trechos editados da entrevista com a modelo, concedida por videochamada.

MARIE CLAIRE: O diagnóstico de esclerose múltipla é desafiador para muitas pessoas, porque a doença tem sintomas difusos e os surtos melhoram sozinhos. Foi assim para você também?
CAROLINE RIBEIRO: Eu comecei a perceber os sintomas em agosto de 2023. Era um dia muito quente e eu estava correndo em Miami. Parei no meio da corrida porque não conseguia seguir. Era um cansaço estranho e uma sensação de que não dava para executar o movimento. Fazia um mês que eu me sentia estressada, com tontura, dor de cabeça muito forte e uma visão meio errada.

No dia 17 de agosto, nunca vou esquecer, eu fiquei muito mal durante um trabalho. Eu chamei meu booker e disse que precisava de um tempo, ainda brinquei que não ia cobrar hora extra. Já tinha uns três dias que eu não dormia direito. E a partir daquele dia eu contei 17 dias sem dormir, mas sem dormir mesmo. Eu suava tanto que a roupa de cama ficava molhada, mesmo com o ar-condicionado em 17 graus. Eu falei pro meu marido que tinha algo muito estranho acontecendo comigo e pedi pra ele ficar de olho, e aí ele começou a me perceber também.

MC: Quais foram as suas primeiras suspeitas?
CR: No início, eu suspeitei de síndrome do pânico, porque toda vez que eu passava muito calor sentia nervosismo, mal-estar, fraqueza e fala enrolada. Mas pensei também em menopausa. Primeiro, eu fui ao ginecologista, mas exames hormonais e de contagem de óvulos mostraram que meus ciclos ainda estavam normais. Só que a perimenopausa vem muito antes disso.

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Chegaram a me receitar Frontal [alprazolam, indicado para o tratamento de transtornos de ansiedade e insônia], mas eu não quis tomar.

Daí eu fui ao endocrinologista, que me passou alguns remédios para tireoide. Mas uma amiga minha, a Ana Claudia [Michels], que estava terminando a especialização em geriatria, me falou que, pelos meus exames, eu não tinha nada na tireoide. A Ana foi o meu anjo, eu até mandei uma mensagem dizendo que ela não sabe o quanto que ela significou para mim, tenho orgulho dela e até me emociono de falar dela.

Por sugestão da Ana, eu voltei ao gineco e ele me falou: ‘Carol, você nunca para de trabalhar, você não se escuta’. O médico reafirmou que eu não estava na menopausa e me mandou procurar um neurologista e um psiquiatra.

Eu fui ao neuro primeiro, e ele me disse para cancelar o psiquiatra por enquanto. Se eu tivesse ido ao psiquiatra antes, talvez eu estivesse tomando um remédio psicotrófico para síndrome do pânico. Fica o meu alerta também de investigar tudo antes de começar a tomar uma medicação mais forte.

Até dia 22 de dezembro, eu fiz tudo que o neuro pediu: ressonâncias, exames de sangue, potencial evocado [mede a atividade elétrica do cérebro e da medula espinhal]. Mas eu falei para o médico — olha a louca — que eu só voltaria em março, porque eu tinha trabalho sem parar até o Oscar.

Eu cheguei a abrir os exames antes, vi que tinha algo errado, mas, pela primeira vez na vida, não pesquisei no Google. Eu busquei me acalmar, me alimentar bem, fazer as minhas energizações para continuar trabalhando até março. Quando eu voltei ao médico, ele me diagnosticou com esclerose múltipla. Ele pediu um exame do líquor só para confirmar, mas já sabendo o que era. A partir daí, eu parei de brincar. No dia 10 de abril, eu tive a resposta final.

MC: O que te passou pela cabeça quando o médico deu o diagnóstico?
CR: Eu tentei me fazer de forte, mas senti o impacto. O médico disse que ia depender muito do tratamento, mas que a doença não tem cura.

Eu sabia pouco sobre esclerose múltipla, e o pouco que eu sabia não era muito bom. O nome assusta. O histórico que a gente vê na mídia de pessoas que tiveram e convivem com a doença não é muito favorável. Mas hoje, de verdade, existe uma luz muito grande nesse caminho. Muita gente confunde com a esclerose lateral amiotrófica (ELA), que é totalmente diferente e bem mais delicada.

Quando eu cheguei em casa, chorei, me desesperei. Tive uns bons meses de altos e baixos. E, de repente, você levanta da cama e acredita que vai dar tudo certo.

MC: O que você fez a partir daí?
CR: A duras penas, eu aprendi que a gente não se percebe e não respeita os sinais do corpo. Depois do diagnóstico, eu entendi que, durante o ano inteiro de 2023, com certeza eu já estava sentindo os sintomas, mas não parei para me observar. Na nossa loucura do dia a dia, a gente não se permite escutar, não se dá nem o direito de se sentir mal. Era como se meu corpo estivesse me dizendo: ‘Ah, não vai parar? Então, eu vou parar ele pra você”.

Eu parei de me negligenciar. Criei um livrinho, esse aqui [mostra na câmera], que eu tinha começado a fazer lá em agosto, e passei a anotar tudo que eu sentia.

Aí, a Ana Claudia me indicou o melhor neurologista de doenças neurodegenerativas. Ele foi uma luz no fim do túnel, porque é um médico de pesquisa, sempre aberto a entender as mudanças da medicina e o que está surgindo. Na consulta, eu me lembrei que em 2015 perdi o movimento do braço esquerdo.

MC: Isso quer dizer que o seu primeiro surto foi em 2015?
CR: Sim. Umas três vezes por dia eu perdia o movimento do braço esquerdo por uns 20 minutos. Todo dia eu quebrava um prato em casa e deixava um copo cair. Se eu estava lavando o cabelo, perdia o controle e me batia. Eu ria de mim mesma e depois chorava de agonia.

Na época, eu também fiz ressonância e potencial evocado, mas não tive diagnóstico. Meu médico diz que já dava para ver pontos desmielinizantes [lesões no sistema nervoso que ocorrem quando a bainha de mielina é danificada], mas que eram outras de observação e que a ciência mudou muito de lá para cá.

Eu fiz um mix de pilates, alongamento e musculação. Em três meses eu melhorei. Voltei ao trabalho normal como se nada tivesse acontecido e esqueci.

MC: Você ficou com alguma sequela desse primeiro surto?
CR: Eu sinto mais força do lado direito do que do esquerdo. Quando eu fazia os desfiles, eu pensava: “Será que estou perdendo o equilíbrio? Será que é mental? Será que eu estou mais lenta?” Mas eu fui convivendo com isso e relevando.

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Nove anos depois, o corpo avisou de novo. Hoje, o meu médico trabalha com duas crises, a de 2015 e a de 2023. Na última, dá para ver mais pontos desmielinizantes no cérebro, na coluna, na lombar e na região torácica, que compõem o sistema nervoso central. As lesões condizem muito com os sintomas. Tipo: esse ponto corresponde à perda de movimento, esse à visão turva, aquele ao problema na bexiga...

MC: Qual tratamento o médico propôs?
CR: Ele me apresentou as possibilidades. Explicou que existem remédios imunomoduladores e imunossupressores, mas que muita gente resolve não fazer esse tratamento por conta da imunidade ficar baixa.

Eu acho que cada pessoa tem que encontrar o profissional com o qual se identifique para seguir confiante na cura ou no bem-estar. É uma doença que não tem cura hoje. Mas, como existem inúmeras pesquisas, pode ser que um dia exista. Antigamente, a pessoa que tinha esclerose múltipla terminava a vida sem movimento. Atualmente, o imunomodulador consegue bloquear a doença acho que em 70% dos casos.

MC: Você escolheu tomar o imunomodulador?
CR: Sim. É um remédio forte, que custa 200 mil reais e eu tomo de seis em seis meses. Existe um medicamento um pouco mais moderno do que esse, mas ele precisa ser aplicado no horário durante tantos dias. Por causa da minha loucura de trabalho, eu prefiro parar a cada semestre. Vou até uma clínica, fico lá por umas quatro a seis horas, como se fosse uma quimioterapia, e volto pra casa.

Na minha cabeça, quando eu colocasse o tratamento na veia, eu iria me curar, no sentido de ficar bem. Na primeira aplicação, eu estava tão eufórica, que a psicóloga da clínica veio perguntar se eu estava bem mesmo.

MC: Você conseguiu o remédio com facilidade? Os pacientes nem sempre têm acesso a medicamentos de alto custo.
CR: O médico me explicou que, se a gente anexa todos os seus exames e faz o laudo de uma forma muito específica, dá certo. Mas eu acho que todo mundo que vê o valor do remédio fica numa angústia. Até o plano aprovar, foram dias de ansiedade nos quais precisei me controlar. Fiquei pensando se não era melhor comprar logo, pelo menos a primeira dose. Mas deu tudo certo. É possível conseguir o medicamento também pelo SUS, isso me deixou bem feliz. Eu acho que hoje o mais difícil é o diagnóstico.

MC: Você foi orientada a fazer mudanças no estilo de vida
CR: Por causa da imunidade baixa, o médico me disse para usar máscara em ambientes muito lotados. Também não devo comer mal passada ou crua, mesmo que seja num restaurante três estrelas Michelin, nem produtos industrializados. A recomendação é seguir a dieta mediterrânea.

Além disso, eu preciso fazer exercícios físicos de fortalecimento, equilíbrio e mobilidade. A musculação entrou na minha vida e hoje realmente eu estou levando extremamente a sério. Antes, eu não tinha força para isso, porque eu sentia fraqueza 20 dias por mês, associado ao ciclo menstrual. Eu também comecei a fazer terapia pela primeira vez, aos 45 anos. Está sendo muito bom, até para entender nessa nova fase.

MC: Seus sintomas melhoraram com o uso do imunomodulador?
CR: O remédio bloqueia a progressão da doença, mas eu continuava com todos os sintomas, principalmente perto do ciclo menstrual.

Tem muito pouca informação sobre esclerose múltipla e ciclo menstrual, mas eu entendi que existe uma relação entre eles. Um belo dia, num talk sobre saúde, eu vi uma moça falando sobre doenças neurodegenerativas ligadas à menopausa. No dia seguinte eu fui à médica dela, que é ginecologista e endocrinologista.

Desde novembro, com a aprovação do neuro, estou fazendo tratamento com implantes hormonais [Carol diz que o produto leva estradiol, um pouco de gestrinona e uma molécula chamada NADH, mas não soube detalhar o que mais]. Eu voltei a ter força para malhar e produzir. Meu cognitivo, meu sono e meu humor melhoraram. Parei de menstruar — a médica disse que eu nem poderia, por ter endometriose — e voltei a ser a Carol de antes, sem calorões e sem agonia.

MC: Tem alguma mensagem que você gostaria de passar?
CR: Quando a gente joga na internet, tem muita coisa negativa sobre a doença. Assusta mesmo. Mas também tem muitos tratamentos e estudos acontecendo. O baque vem, é lógico, ninguém é mulher maravilha. A gente vai sentir o impacto, mas dá para respirar e entender que é possível seguir a vida.

Eu não sou nada zen, mas estou tentando me tornar uma pessoa mais equilibrada. A doença me forçou a isso. E que bom, já que foi por aí que eu aprendi. Eu acho que a gente tem que tirar o melhor de cada experiência.